Esta historia fue publicada originalmente por Jake Goldstein-Street para Washington State Standard, en su versión en inglés y traducida al español. Fotografía:Cortesía de Katie Scheid
Por Jake Goldstein-Street
Cuando Jamie y Chris Thompson se casaron, formaron una gran familia mixta.
Chris tenía tres hijos de un matrimonio anterior. Jamie tenía un hijo. Juntos tuvieron dos hijos más. El menor, Colby, tenía unos ojos azules brillantes y mejillas regordetas. Jamie Thompson lo llamaba cariñosamente “el pequeño payaso de la familia”.
Pero en 2010, una niñera se frustró tanto con su llanto que lo sacudió y lo golpeó, recuerda Jamie Thompson.
Esto le causó a Colby, que entonces tenía 8 meses, una lesión cerebral traumática que casi le cuesta la vida.
Ahora, con 16 años, no puede usar su cuerpo ni comunicarse. Padece escoliosis severa, enfermedad pulmonar crónica, parálisis cerebral, se alimenta por sonda y depende de un respirador artificial para respirar. Necesita cuidados las 24 horas.
Durante años, Jamie Thompson ha sido su cuidadora, hasta el punto de dormir en un sillón reclinable junto a él en la sala de estar.
“Soy la empleada del mes, Colby te lo diría, aunque no pueda”, dijo ella. “Vengo todos los días. Nunca falto al trabajo por enfermedad, siempre estoy aquí”.
En lo que respecta al apoyo estatal, Thompson, como muchos padres que cuidan a niños con discapacidad, se encuentra en una situación de vulnerabilidad.
El estado de Washington compensa a los padres que cuidan a niños con discapacidad a través de Medicaid si son mayores de 18 años, pero no si son menores de edad. Otros familiares pueden recibir un pago por cuidar a los niños, pero no los padres. La enfermería profesional y el cuidado personal están cubiertos, pero las familias afirman que la escasez de mano de obra dificulta a menudo encontrar estos servicios.
Esto ha obligado a algunos padres a dejar sus trabajos para cuidar a sus hijos a tiempo completo sin remuneración. Algunos temen que tan poco apoyo no les deje otra opción que internar a sus hijos en una institución.
En respuesta, las familias han presentado una posible demanda colectiva contra el estado en un tribunal federal por no garantizar que los niños con discapacidades del desarrollo que reciben Medicaid obtengan los servicios de enfermería y cuidado a los que tienen derecho.
“Es realmente frustrante saber que el estado de Washington se ha estado aprovechando de nosotros, de todas nuestras familias, para cuidar a nuestros hijos gratis, y que no hay absolutamente nada que podamos hacer al respecto”, dijo Thompson.
La legislación para potencialmente pagar a los cuidadores parentales avanzó en la Legislatura en 2024 y 2025, pero no prosperó este año. La idea cuenta con apoyo bipartidista como una forma de superar la escasez de personal de cuidado infantil, pero se ha estancado debido a preocupaciones presupuestarias.
“Estamos recurriendo a la vía judicial para lograr lo que ya intentaron hacer a través de la Legislatura”, dijo Greg Albert, abogado de los demandantes que presentaron el litigio.
La oficina del fiscal general del estado remitió las preguntas a la Autoridad de Atención Médica estatal, la parte demandada en el litigio. Un portavoz de la agencia, que administra Medicaid, declinó hacer comentarios debido a que el litigio está pendiente.
Sin embargo, en los documentos presentados ante el tribunal, el estado ha defendido sus acciones, argumentando que los demandantes han recibido servicios adecuados a sus circunstancias fácticas y médicas.
La Autoridad de Atención Médica «cumple con la ley aplicable y continúa trabajando con los demandantes para garantizar la prestación de servicios», escribió el estado en los documentos judiciales. «La HCA no ha negado ningún servicio ni ha dejado de buscar servicios adicionales».
«Hay que encontrar una solución»
La atención externa para familias con niños discapacitados se divide en dos categorías:
La enfermería privada ofrece una alternativa a la atención institucional en el hogar para niños con necesidades complejas, como ventiladores, traqueostomías o sondas de alimentación.
El cuidado personal consiste en ayuda externa para las tareas cotidianas, como bañarse, vestirse, comer y administrar la medicación, entre otras.
Los niños cuyas familias interpusieron la demanda tienen derecho a una combinación de enfermería privada y cuidados personales, o ambos. Entre ellos se encuentra un niño de 3 años que ha pasado gran parte de su vida en hospitales y centros de cuidados especializados porque no había servicios de enfermería privada disponibles que le permitieran vivir en casa. Otro demandante tiene derecho a 112 horas semanales de enfermería privada, pero ha recibido menos de 40 horas durante más de un año.
El estado ha respondido en los documentos presentados ante el tribunal argumentando que el supuesto daño, de existir, surge de condiciones de las que los demandantes tenían conocimiento y a las que se sometieron voluntariamente.
La demanda alega que aproximadamente 100 personas en Washington menores de 21 años que tienen derecho a servicios de enfermería privada no los reciben al nivel que les corresponde. Se estima que alrededor de 4700 personas se encuentran en la misma situación con respecto a la asistencia para el cuidado personal. Un estudio estatal de 2023 estimó que 1,4 millones de horas de cuidado personal no fueron utilizadas por niños en estas circunstancias.
Los demandantes solicitan a un juez que les permita representar a los aproximadamente 4800 niños en la demanda colectiva.
Según el estudio, algunos estados remuneran a los padres por el cuidado de sus hijos. Muchos adoptaron esta medida durante la pandemia de COVID-19, lo que agravó la escasez de personal de cuidado infantil, pero Washington no lo hizo. Otros estados han sido demandados por problemas similares.
La demanda alega que el estado está infringiendo varias leyes federales al no proporcionar el cuidado durante las horas estipuladas. Las familias afirman que la incapacidad del estado para formar el personal necesario está provocando que los niños esperen meses para ser dados de alta de los hospitales o que se vean obligados a abandonar sus hogares para ingresar en instituciones.
“En parte, el problema es que simplemente no pagan lo suficiente para poder encontrar enfermeras que realicen este trabajo”, dijo Albert. “Pero el gobierno federal considera que eso no es suficiente. Hay que encontrar una solución”.
En 2016, un juez federal ordenó al estado que proporcionara servicios de enfermería a domicilio, tal como estaba autorizado, en respuesta a una demanda presentada por familias de bebés y niños pequeños.
La última demanda, presentada en febrero ante un tribunal federal de Tacoma, argumenta que el problema persiste una década después.
El litigio no busca un resultado específico. Las familias solo quieren que un juez ordene al estado que haga lo necesario para satisfacer las necesidades de atención que, según afirman, no se están cubriendo. No buscan una compensación económica.
Albert espera que para junio un juez dicte una orden judicial preliminar, que podría ordenar al estado tomar medidas para mejorar el sistema.
«Es realmente agotador»
A partir de 2012, los Thompson contrataron a dos enfermeras para cuidar a Colby. En ese momento, él tenía derecho a 10 horas diarias de atención especializada. Pero después de un par de años, ambas enfermeras tuvieron que dejar a la familia para cuidar a sus propias familias.
Durante los años siguientes, las enfermeras que contrataron como sustitutas fueron inconsistentes, dijo Thompson. La última enfermera que tuvieron fue en 2018.
Desde entonces, la familia no ha recibido ayuda de enfermería externa, dijo Thompson. Colby ahora tiene derecho a 16 horas diarias de atención de enfermería privada.
Su madre sigue abierta a la posibilidad de que una enfermera capacitada la ayude, pero reconoce que ella es la mejor cuidadora de Colby. Thompson dijo que si pudiera cambiar el pasado, “nunca cambiaría ser su cuidadora”.
“Tengo familiares y amigos que piensan que todo esto es muy triste porque me siento atrapada, pero para mí, no es estar atrapada”, dijo Thompson. “Es frustrante que tenga derecho a recibir ayuda. Pero, con todo lo que ha sucedido en nuestra situación, hemos tenido que aprender a adaptarnos y cambiar nuestro estilo de vida muchísimas veces”.
La hija de Katie Scheid, Millie, tiene derecho a 185 horas mensuales de cuidado personal debido a su diagnóstico de parálisis cerebral severa. Scheid dejó su trabajo en 2021 para cuidar de Millie.
Al igual que Thompson, Scheid no figura como demandante en la demanda, pero sus experiencias son representativas de quienes presentaron el caso.
Scheid es la principal cuidadora de su hija, pero no está sola. Sus padres cuidan de Millie y reciben una compensación. Sin embargo, están envejeciendo, por lo que cada vez les resulta más difícil cubrir las necesidades de Millie.
“Es una carga enorme para toda la familia”, dijo Scheid.
Lleva mucho tiempo sintiéndose frustrada porque el estado no paga a los cuidadores parentales como ella.
“Al parecer, ese costo es demasiado elevado para que el estado lo asuma”, dijo, “a pesar de que son horas que ya prometieron, horas que ya determinaron que eran necesarias”.
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