Esta historia fue publicada originalmente por Caitlin Sievers para Arizona Mirror, en su versión en inglés y traducida al español. Fotografía: Caitlin Sievers/Arizona Mirror
Por Caitlin Sievers
Las familias de cientos de niños con trastorno del espectro autista temen perder el acceso a las terapias de las que dependen, y culpan al programa Medicaid de Arizona.
Familias y defensores se reunieron el jueves en el Capitolio estatal en Phoenix para exigir al Sistema de Contención de Costos de Atención Médica de Arizona (Arizona Health Care Cost Containment System), el plan estatal de Medicaid, que garantice que las organizaciones de atención contratadas brinden la atención por la que se les paga.
Kim Powell afirmó que la atención constante es vital para su hijo de cuatro años, Teddy, y para niños como él.
“Esta solicitud no se trata de buscar algo innecesario”, afirmó. “Se trata de reconocer la realidad de una discapacidad de por vida y garantizar que el sistema diseñado para apoyar a las personas con discapacidad haga precisamente eso”.
Las familias ya han perdido, o pronto perderán, el acceso a sus proveedores de Análisis Conductual Aplicado (ABA). El ABA es un tratamiento común para niños pequeños con autismo, y los padres presentes en el Capitolio afirmaron que ha sido vital para la seguridad y el éxito de sus hijos. El ABA utiliza refuerzos positivos para enseñar habilidades a los niños, mejorar las interacciones sociales y reducir comportamientos como la autolesión. Algunos expertos y defensores de las personas con discapacidad cuestionan su eficacia.
A finales del año pasado, los proveedores de atención contratados por AHCCCS, Mercy Care y Arizona Complete Health, rescindieron sus contratos con dos de los mayores proveedores de terapia ABA del estado: Centria Healthcare y Action Behavior Centers.
El hijo de Powell no hablaba antes de comenzar la terapia ABA, comentó, pero el jueves deletreó su nombre en el micrófono mientras ella lo sostenía en su cadera. Ahora, añadió, puede expresarse, hacer preguntas y disfruta sometiendo a sus seres queridos a exámenes verbales de matemáticas.
“Su progreso no es casualidad”, afirmó Powell. “Es el resultado directo de la intervención temprana y el acceso a atención especializada y comprobada a través de su proveedor. Quitarle esa estabilidad y continuidad a la atención sería devastador para todo el progreso que ha logrado hasta ahora”.
Mercy Care dejó de cubrir el programa al que asistía Teddy el jueves, añadió. Al igual que muchas otras familias, Powell comentó que las otras opciones que aún cubre Mercy Care no son logísticamente viables para su familia.
Su hijo tendría que entrar en lista de espera para entrar en otro programa, y una vez aceptado, tendría que conducir una hora y media ida y vuelta dos veces al día para llevarlo y recogerlo.
Padres como Powell no solo protestan, sino que han llevado sus quejas a los tribunales. Dos demandas, una de Centria Healthcare y dos padres, y otra demanda colectiva en nombre de las familias de 11 niños afectados, buscan obligar a AHCCCS a responsabilizar a sus contratistas de atención médica administrada por las interrupciones y la falta de acceso a la atención.
Cómo empezó
A medida que la matrícula en la División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona (DDD), que forma parte de AHCCCS, se ha disparado en los últimos cinco años, también lo han hecho los costos. El año pasado, esto provocó un enfrentamiento entre los padres, que afirmaban que los servicios de la DDD son vitales para sus hijos, y los defensores del presupuesto en la legislatura estatal, que afirmaban que los sobrecostos y el rápido crecimiento de la división eran insostenibles.
Los legisladores finalmente acordaron financiar la DDD, pero con algunos recortes y restricciones adicionales. Después de casi un año, muchas de estas restricciones no se han implementado. El intento de la DDD de implementar una nueva herramienta de evaluación en octubre pasado generó indignación entre los padres, quienes se mostraron confundidos por los complejos nuevos protocolos y afirmaron que los trabajadores sociales que debían asesorarlos tampoco habían recibido capacitación al respecto. Los padres también se quejaron de que la DDD no les advirtió adecuadamente sobre los recortes significativos en la atención que podrían obligarlos a dejar sus trabajos o internar a sus hijos en instituciones.
La implementación se suspendió dos semanas después de su promulgación.
Los defensores de la DDD probablemente se enfrentarán a otra batalla por la financiación este año, que se verá exacerbada por los recortes a los fondos federales implementados por la “Ley de una Gran y Hermosa Factura” del presidente Donald Trump.
En julio, Mercy Care redujo los pagos del contrato de Centria en un 15 %. Centria absorbió esos costos, pero en septiembre, Mercy Care exigió una reducción del 25 %, según la demanda de Centria.
Centria intentó negociar una mejor tarifa, pero Mercy Care solicitó a AHCCCS permiso para rescindir su contrato. Tras solicitar información adicional, AHCCCS aprobó la rescisión, con la promesa de que otros proveedores de la red de Mercy Care tenían la capacidad de absorber a los clientes de Centria y que Mercy Care facilitaría la transición.
Sin embargo, según Centria, AHCCCS no verificó esto de forma independiente, y padres como Powell afirman que no pueden encontrar otros proveedores que tengan cobertura, disponibilidad y estén a una distancia razonable de sus hogares.
Además, a los padres les preocupa que, incluso si logran acceder a otro programa cubierto, la alteración sea perjudicial, especialmente cuando muchos niños con autismo prosperan con la rutina.
Renee Bradley, quien tiene dos hijos con autismo, fue informada en diciembre de que Mercy Care había rescindido su contrato con el proveedor de su hijo de cuatro años.
“Estos bebés han forjado relaciones de confianza con sus proveedores, y con esas relaciones se obtienen resultados”, afirmó.
La pérdida de acceso al tratamiento y a esas relaciones ha provocado pérdida de sueño, crisis nerviosas, ansiedad ante el cambio, autolesiones y regresión, explicó Bradley.
“¿Qué significa el Análisis de Conducta Aplicada (ABA) para nuestras familias en el mundo del autismo?”, preguntó Bradley. “Significa esperanza, seguridad, estabilidad y un futuro brillante para nuestros hijos. Vemos el progreso de primera mano. La intervención temprana ha demostrado ser eficaz. Nuestra familia es prueba de ello”.
¿Cuáles son las obligaciones de AHCCCS?
Los proveedores de atención médica administrada de AHCCCS reciben un pago fijo mensual por cada persona inscrita en su plan. A cambio, se espera que mantengan una red de proveedores cubiertos lo suficientemente sólida como para atender a todos sus afiliados.
Michael Easley Jr., uno de los abogados que representa a las familias en la demanda colectiva, declaró al Arizona Mirror que algunos proveedores de atención médica administrada dificultan intencionalmente el acceso a la atención médica a los afiliados. Cuantas más terapias se ofrecen a cada cliente, menos dinero gana la organización de atención médica administrada, y la terapia ABA es costosa.
A veces, estas MCO de “red fantasma” incluyen proveedores que supuestamente están en su red, pero no tienen vacantes, no aceptan Medicaid, están cerrados o no pueden brindar los servicios que las familias necesitan.
Las familias reunidas en el Capitolio el jueves dijeron que esos eran precisamente los problemas que han estado enfrentando. Easley afirmó que AHCCCS tiene la responsabilidad de exigir responsabilidades a las organizaciones de atención médica administrada, de acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), la Ley de Medicaid y la Constitución de Arizona.
“La realidad es que AHCCCS es la organización responsable de monitorear el comportamiento de estas MCO y garantizar que gestionen una red adecuada que no deje a cientos de niños abandonados”, afirmó.
Las familias involucradas en la demanda colectiva exigen que los tribunales ordenen a AHCCCS que garantice que todos los niños afectados por la cancelación de los contratos sigan recibiendo la misma calidad y cantidad de atención que les fue prescrita, por proveedores ubicados a una distancia razonable de sus hogares.
AHCCCS no emitió comentarios ni respondió a las preguntas del Mirror.
Jessica Clemens, vicepresidenta de Mercy Care, declaró ante el tribunal que “Mercy Care se asegura de que las familias tengan la orientación necesaria para seleccionar y conectar con proveedores alternativos dentro de la red”.
En otra declaración ante el tribunal, la representante de AHCCCS, Christina Quast, escribió que seguían supervisando los esfuerzos de Mercy Care para la transición de los clientes de Action Behavior Centers, proveedores de ABA, a nuevos proveedores, y que solo 37 de 300 clientes lo habían logrado con éxito.
Los clientes de ABC perderán la cobertura a finales de marzo.
Quast defendió el trabajo que AHCCCS estaba realizando.
“Que AHCCCS no haya implementado algunas de las medidas específicas que solicitan los demandantes no significa que no haya supervisado adecuadamente a sus MCO”, escribió en su declaración. “Dichos argumentos no solo son falsos, sino también ofensivos para mí y mis colegas, quienes no tienen intereses financieros ni en el resultado de este litigio ni en las decisiones de contratación de las MCO”.
En una declaración ante el tribunal, Clemens expuso los esfuerzos de Mercy Care para garantizar que su red mantuviera la capacidad de brindar terapia ABA a todos los clientes afectados y que los proveedores se encontraran a una distancia razonable de sus hogares o centros de atención actuales. “El análisis de tiempo y distancia mostró que, con la excepción de un pequeño número de miembros en áreas rurales, cada miembro que recibía servicio de ABC o Centria tenía uno o más proveedores de ABA alternativos, con capacidad, en la misma área geográfica donde actualmente recibía servicios”, escribió.
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